Le C.E.I.R.D.R.

Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes

Dès 1989, mise en place du 1^er centre de Dépistage et de Prévention en Ophtalmologie, dans le service du Professeur Bernard ARNAUD (Président de notre comité scientifique), au CHU de Montpellier et en 1992, 1^er centre de Rééducation sur les Basses Visions.

Notre association a suscité la création du 1^er Certificat d'Université sur les Basses Visions. En 1992, à la Faculté de Médecine de Montpellier.

NOTRE CENTRE DE RECHERCHE EST UNIQUE EN FRANCE CAR IL POSSEDE TOUTES LES STRUCTURES CONCERNANT LA MAL ET LA NON-VISION.

Le siège de l'association, étant également sur place, permet de nombreuses rencontres et contacts constructifs. L'entente extrêmement chaleureuse et professionnelle qui règne entre les différentes structures du Centre passe pour un gage d'excellence.

SOS RETINITE FINANCE

A Montpellier, l'association SOS Rétinite a financé, ces dernières années:

- Une post-doctorante (Chantal CAZEVIEILLE), un doctorant (Thomas GUIGNARD), biologistes à temps plein (Jean-Michel GRIFFOIN, Marie-Odile SURGET, Audrey SENECHAL) à l'INSERM- Unité 583 - Docteur Chrisitan Hamel, Directeur de l'institut des Neurosciences de Montpellier et Attaché des Hôpitaux de Montpellier.

- Des bourses de recherche à l'INSERM - Unité 583 (Mireille PLANE, Régine LEDUC, Françoise MARLHENS, Cécile DELETTRE, Yolaine CHASSIGNEUX et Cécilia MAUBARET).

- Ainsi qu'au Laboratoire de Biochimie Génétique, CNRS, Professeur Mireille CLAUSTRES(Corinne BAREIL, Valérie FAUGERE, Sandie Le Guédard et Florence IRAL).

Le professeur Mireille Claustre, au centre, entourée de son équipe de chercheurs.

- Actuellement, sont employés, grâce aux financements de SOS Rétinite :

- Cécilia MONBARET, Thomas GUIGNARD et Murielle CHENG KUO CHANG au centre de Recherches de l' Inserm - U 583 du Docteur Christian HAMEL

- Sandie Le Guédard et Florence IRAL au laboratoire de génétique moléculaire CNRS du Professeur Mireille CLAUSTRES.

- Des équipements performants pour laboratoires.

Grâce à ces actions auprès d'organismes publics et privés, l'association participe à l'achat de matériel de laboratoire de pointe coûteux: S.L.O., scanning à laser ultra rapide (152 450 Euros) qui permet d'étudier la vascularisation de la rétine à l'Hôpital de Montpellier qui a été le 1^er de France équipé de ce type de matériel extrêmement performant, dans le Service de Professeur Bernard ARNAUD - CHRU; séquenceur (83 850 Euros) dans le Service du Docteur Christian HAMEL - INSERM - Unité 254 (aujourd'hui Unité 583);

un robot (83 850 Euros) dans le Laboratoire du Professeur Mireille CLAUSTRES, CNRS; armoires réfrigérantes pour la conservation de l'ADN, petit matériel... etc.

Tout récemment, le 17 janvier 2005, SOS Rétinite et son partenaire Ag2r, ont remis au service du Docteur Hamel, un tomographe à cohérence optique OCT3, d'une valeur de 103.000 Euros. Cet appareil de haute technologie, très attendu, va permettre de mieux visualiser les atteintes de la rétine et ainsi mieux diagnostiquer la maladie. (voir l'article)

L'association:

- Encourage les voyages d'études de chercheurs (Docteur Christian HAMEL au congrès International de l'ARVO - Etats-Unis, en Allemagne, au Canada, au Portugal...etc.).

- Facilite les échanges entre les différentes équipes de France et à l'étranger (nous avons notamment reçu le Professeur Peter GOURAS, Professeurs DRYJA, William HAUSWIRTH et Irène MAUMENEE des Etats-Unis, Professeur Christian SALESSE du Québec...etc.).

- Organise des actions importantes sur le territoire français, telles que LE RELAIS POUR LA VUE, grande manifestation humanitaire et sportive d'envergure nationale, afin d'informer un large public, de rencontrer les malades sur le lieux de résidence et de recueillir le maximum de fonds pour aider la Recherche Médicale en Ophtalmologie en France qui manque cruellement de moyens.

Il y a encore beaucoup à faire, mais progressivement nous avançons et notre association est performante, sérieuse et bénéficie d'une belle image.

SOUTIENS et AIDES

Soutien moral et aides administratives aux malades et à leurs familles:

• par téléphone et par courrier
• renseignements administratifs et sociaux
• aide aux démarches et résolution de dossiers complexes
• avance financière dans des cas particuliers
• interventions auprès des chefs de service sur les lieux de travail afin d'étudier et d'améliorer les postes de travail (postes adaptés aux mal et non-voyants)
• interventions auprès des assistantes sociales qui ne connaissent pas nécessairement ces pathologies
• conférences faites auprès des médecins du travail pour les informer
• aide auprès des COTOREP
• service d'accueil préalable à la visite à l'hôpital.

Actions de prévention concernant les pathologies oculaires graves:

- Mise en place du 1^er Centre de Dépistage et de Prévention en France, dans le service d'ophtalmologie de Professeur Bernard ARNAUD, Président de notre Comité Scientifique, au CHRU de Montpellier, où les patients atteints de dégénérescences rétiniennes, ainsi que leurs familles, viennent consulter de toutes la France.
Il s'agit de consultations spécifiques de qualité exceptionnelle, tous les mercredis, de 09h00 à 18h00, à notre Centre de Recherche en Ophtalmologie. Les malades y trouvent un accueil d'une qualité exemplaire: grande compétence, chaleur humaine et disponibilité remarquable (seulement 4 personnes sont reçues dans la journée pour un examen médical extrêmement approfondi). De nombreux courriers de patients rendent hommage à toute l'Equipe et à notre Association.

- Constitution d'une importante banque d'ADN. A ce jour, les consultations susmentionnées ont permis de rassembler plus de 2000 échantillons d'ADN. Cette banque offre aux chercheurs une base exceptionnelle d'étude épidémiologiques. Il en résulte des publications dans les prestigieuses revues médicales internationales: Nature Genetics, Ophtalmics Genetics...etc.

RENFORCEMENT DES LIENS

Renforcement des liens entre le corps médical et les malades:

- Orientation des personnes atteintes vers le Centre d'Ophtalmologie où leurs maladies oculaires sont prises en charges quelle que soit leur spécificité. Des patients y viennent de tout l'Hexagone.

- Notre association a suscité, en 1992, la création du 1^er Certificat d'Université sur les Basses Visions. à la Faculté de Médecine de Montpellier et participe à la rééducation des basses visions (en collaboration étroite avec l'A.R.A.M.A.V.).

- SOS RETINITE a participé au Congrès International Euromédecine à Montpellier, durant 10 ans, (tenue de stand et de conférence) avec les plus hautes autorités scientifiques de tous pays. Elle est à l'origine du JERMOV, Congrès International en Ophtalmologie, qui a regroupé dès 1994, de 1400 à 1700 ophtalmologistes du monde entier.

- Mise en oeuvre d'un Symposium Ophtalmologique à Nîmes, 1995, en étroite collaboration avec l'A.R.A.MA.A.V situé dans la même ville, 2 ^ème Centre de France de réadaptation fonctionnelle d'autonomie et de rééducation des mal et non-voyants, avec le concours de professeur Bernard ARNAUD, Chef de Service au CHRU de Montpellier et du Docteur Gérard DUPEYRON, Service d'Ophtalmologie du CHU de Nîmes.

- Sous l'impulsion de l'association, mise en place d'un Laboratoire de Recherche Génétique en Ophtalmologie, en France, sous le responsabilité du Professeur Mireille CLAUSTRES, Laboratoire de Biochimie Génétique, sous la direction du Professeur Jacques DEMAILLE, CNRS.

- Organisation de rencontres, tables-rondes, conférences-débats, avec des médecins, des professeurs, des chercheurs, appartenant à des Equipes Médicales en France et à l'étranger.

LUTTE CONTRE L'ISOLEMENT DES PATIENTS

- L'adhésion à notre association permet aux malades de se sentir mieux compris et moins isolés dans leur détresse devant la perspective de la cécité, notamment par l'intermédiaire des cinq éditions successives du Relais pour la vue, événement annuel grâce auquel les responsables de l'Association SOS RETINITE et les Scientifiques du CEIRDR se proposent de rencontrer directement sur leurs lieux de résidence les personnes atteintes d'affections graves de la vision. Le nombre d'adhérents croît sans cesse.