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DMLA

Article paru sur PasseportsSanté.net

Comme son nom l'indique, cette maladie de l'oeil résulte d'une dégénérescence de la macula, qui est une petite zone située au centre de la rétine, responsable de l'acuité visuelle. L'aire de la macula permet de voir avec clarté les détails et les couleurs. La dégénérescence maculaire entraîne une perte progressive ou rapide de la vision centrale, mais sans provoquer de douleur. Reste que, sauf exception, elle ne mène pas à la cécité, puisque la vision périphérique demeure.
Cette maladie affecte surtout les personnes de 50 ans et plus. Pour les cas survenant dans ce groupe d'âge, on parle d'ailleurs de dégénérescence maculaire liée à l'âge ou DMLA, une maladie qui peut se manifester sous deux formes : sèche et humide. Il existe également une forme juvénile de la maladie : la maladie de Stardgardt. Lire la suite de l'article

Recherche (médecine - dégénérescence rétinienne)

Assemblée nationale - JO du 22-01-2001, pp. 474 - 475

Le 12 juin 2000, M. Gilbert Maurer souhaite attirer l'attention de Mme la secrétaire d'État à la santé et aux handicapés sur la question de la dégénérescence rétinienne contre laquelle tentent déjà de lutter un certain nombre de spécialistes. Il semble néanmoins que cette maladie génétique progresse de façon importante et il est indispensable dès à présent de la reconnaître comme un véritable problème de santé publique. L'association SOS rétinite France et le centre européen d'information et de recherche sur les rétinopathies pigmentaires (CEIRP) s'y emploient en même temps qu'ils tentent de sensibiliser l'opinion publique à cette maladie car comme toujours la recherche a besoin d'un large soutien financier. C'est dans ce cadre et sous réserve d'une gestion financière saine de ces structures qu'il souhaite savoir si le ministère est susceptible d'accorder son aide sous forme de subvention et/ou autre (information, par exemple) et dans quels délais.

Réponse de Mme la secrétaire d'État à la santé et aux handicapés :

De nombreuses pathologies graves entraînant une perte de l'acuité visuelle et pouvant conduire à la cécité demeurent pour le moment incurables. Ces pathologies regroupent un certain nombre d'affections parmi lesquelles il convient d'individualiser d'une part les rétinites pigmentaires et d'autre part la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). La DMLA est dans notre pays la première cause de malvoyance : plus d'un million de personnes est concerné par ce trouble qui touche les populations âgées et dont l'incidence par conséquent augmente régulièrement. Au cours de la DMLA, lorsque les deux yeux sont atteints, on peut aboutir à un handicap visuel lourd qui doit être assimilé à une cécité. Il s'agit là d'un véritable problème de santé publique et le secrétaire d'État à la santé et aux handicapés est parfaitement consciente de cet enjeu. Aussi a-t-il été développé depuis quelques années un programme hospitalier de recherche clinique pour inciter les équipes soignantes, notamment hospitalo-universitaires, à s'investir dans des essais cliniques, en relation et en partenariat avec les structures INSERM et CNRS sous tutelle du ministère de recherche. C'est dans ce cadre que doivent se développer les outils nouveaux de génétique moléculaire, ouvrant la voie à des modalités originales de thérapie cellulaire et génétique, et se mettre en place les indispensables collections d'ADN. Grâce à un travail en partenariat multicentrique avec d'autres équipes internationales également investies sur ce sujet, des résultats encourageants ont été obtenus, notamment dans le domaine de la thérapie photodynamique qui se présente comme une alternative thérapeutique aux classiques traitements par photocoagulation au laser qui ne peut s'appliquer que dans un nombre de cas, sur ces pathologies. Les services de la secrétaire d'État à la santé et aux handicapés seront d'ores et déjà en mesure d'anticiper sur une nécessaire intégration de ces thérapeutiques innovantes et nécessairement très coûteuses dans les budgets des établissements spécialisés pour la prise en charge de ces affections. Il s'agit là d'un problème qui dépasse d'ailleurs le seul cas des maladies dégénératrices de la rétine et qui, d'une façon générale, concerne tous les grands champs de la pathologie. C'est pourquoi il a été décidé depuis 1999 de consacrer des enveloppes budgétaires aux innovations thérapeutiques validées par la recherche clinique en les affectant aux équipes performantes dans les domaines considérés. Ce dispositif va s'étendre dès 2001 à de nombreux champs disciplinaires tels que celui de la DMLA. Ainsi des dotations financières fléchées sur la photothérapie dynamique sont prévues pour les centres hospitaliers publics ayant compétence dans ce domaine. Parallèlement, les services de la secrétaire d'État à la santé et aux handicapés étudient les conditions dans lesquelles les structures de soins privées pourraient participer dès l'année 2001 à la prise en charge des nombreux patients relevant de cette thérapeutique nouvelle. L'association SOS rétinite France et le centre européen d'information et de recherche sur les rétinopathies pigmentaires (CEIRP) * sont connus des services de la secrétaire d'État à la santé et aux handicapés pour la qualité de travail au service des patients et de la recherche. C'est ainsi que l'association SOS rétinite France a reçu, pour l'année 2000, un soutien pour ses actions de sensibilisation du public et d'aide aux malades.

Exposé scientifique :

Le but du travail effectué au laboratoire est de mettre en évidence une relation entre l'apparition des symptômes cliniques liés à une maladie et la présence d'une mutation au niveau d'un des gènes impliqués dans la pathologie.
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