Présidente Fondatrice

Madame Monique ROUX,
Chevalier dans l'Ordre National de la Légion d'Honneur,
Chevalier dans l'Ordre National du Mérite

Présentation de notre association

Créée le 30 septembre 1986, L'Association S.O.S. Rétinite a généré en 1989 à  Montpellier un Centre Européen de Recherche Pluridisciplinaire en Ophtalmologie, le C.E.I.R.D.R. (Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes, anciennement le C.E.I.R.P.) qui travaille sur les rétinopathies pigmentaires (R.P.), les dégénérescences maculaires liées à  l'âge (D.M.L.A.). D'emblée, l'Association S.O.S.Rétinite et le C.E.I.R.D.R. se sont fixés pour objectif de lutter contre l'isolement des patients et de vaincre la cécité.

Ce centre associe sur Montpellier: le service d'Ophtalmologie du CHU, direction Professeur Bernard ARNAUD, Président du Comité Scientifique; l'INSERM U583, Docteur Christian HAMEL, Directeur de l'institut de Neurosciences de Montpellier et Attaché des Hôpitaux de Montpellier; et le Service de Biochimie Génétique du CHU, Professeur Mireille CLAUSTRES, responsable de laboratoire (CNRS).

Le C.E.I.R.D.R. travaille avec l'A.R.A.M.A.V., à  Nîmes, 2^éme Centre de France de réadaptation fonctionnelle d'autonomie et de rééducation des mal et non-voyants, présidé par Monsieur Denis BRILLARD (membre du Conseil d'Administration de notre association). L'association oriente, à  leurs demandes, ses adhérents et les personnes souffrant de mal vision vers une structure indépendante. Cette collaboration très active, reposant sur la notion de complémentarité des fonctions propres à  chaque entité, répond à l'action globale initiée par S.O.S.Rétinite dans sa lutte contre la cécité.

Ces équipes de chercheurs travaillent en étroite coopération avec les équipes internationales. L'Association achète du matériel de pointe fort coûteux, finance plusieurs bourses de recherche et un biologiste à  plein temps, ainsi qu'un post doctorant. L'Association constitue également le lien entre les médecins et les patients de la France entière en les orientant vers les consultations spécifiques de grande qualité qu'elle a mise en place au CHU de Montpellier en collaboration avec le docteur Christian HAMEL. Elle est également sollicitée financièrement lorsqu'il s'agit d'intervenir pour faciliter les interventions directes auprès des patients.

Les dégénérescences de la rétine touchent tous les âges de la population. Elles peuvent évoluer rapidement et la cécité survient inexorablement. En France, 2 000 000 de personnes développent des dégénérescences rétiniennes et vont vers un handicap lourd. près de 100 000 personnes, tous syndromes confondus, sont atteintes de rétinopathies pigmentaires, dont 20% perdent également l'ouie. La rétinite pigmentaire est l'affection génétique la plus fréquente des rétinopathies pigmentaires. Elles apparaît en général dans l'enfance ou l'adolescence et s'aggrave progressivement. Vers la quarantaine, la vie professionnelle est souvent interrompue pour cause d'invalidité. La maladie évolue ensuite vers la cécité, handicap lourd à  assumer pour les personnes atteintes et leur entourage. Socialement, la cécité se révèle très coûteuse. Pour toutes ces raisons, il est indispensable en aval de fédérer les patients, de les sortir de leur isolement et de travailler en amont en promouvant la recherche pour tenter de prévenir ou de traiter cette maladie, ce que fait notre association (qui soutient activement les malades et leurs familles).