ORDRE NATIONAL DU MÉRITE

Le jeudi 30 septembre 2010 dans les Grands Salons de la Préfecture de l'Hérault,Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports, a remis les insignes d'Officier dans l'Ordre National du Mérite à Madame Monique Roux, Présidente-Fondatrice-Bénévole de l'Association SOS Rétinite France depuis 1986.

Cérémonie

Madame BACHELOT, décore et fait l'accolade à Madame ROUX sous les applaudissements de Monsieur Claude BALAND, Préfet de Région, et du nombreux public présent.

 

A l'issue des discours et remerciements, Madame Monique Roux a remis, au nom de SOS-Rétinite, deux chèques de 30.000 Euros aux Professeurs Christian Hamel et Mireille Claustres, responsables des laboratoires de recherche en ophtalmologie de Montpellier.

 

Photo souvenir.

 

Discours de Madame la Ministre

Monique Roux, en matière de décoration, vous n'en êtes pas à votre coup d'essai, c'est le moins que l'on puisse dire !

Si d'autres avant moi, et quoi de plus naturel, lorsque l'on sait la grande dame que vous êtes, ont déjà célébré votre remarquable trajectoire, j'ai pourtant tenu à vous témoigner aujourd'hui ma reconnaissance personnelle et celle de la Nation toute entière.

Et je peux vous assurer que ce n'est pas chose facile que de retracer sur le papier un parcours aussi riche et aussi foisonnant que le vôtre !

Vous m'avez donné du fil à retordre, chère Monique Roux, mais quel plaisir d'évoquer devant cette assemblée la remarquable humaniste que vous êtes pour nous toutes et nous tous !

Cet humanisme, sans doute puise-t-il ses racines dans votre histoire personnelle dont vous avez su tirer le meilleur pour le donner aux autres.

C'est à Leignes-sur-Fontaine, dans la Vienne, que vous voyez le jour, au sein d'une famille aimante mais trop tôt frappée par le destin.

Résistant du groupe Jean Arnaud, votre père est dénoncé et manque de partir à Dachau. Votre mère, quant à elle, meurt d'une leucémie foudroyante alors que vous n'avez que neuf ans.

Les épreuves de la vie ne vous ont donc pas épargnée et, pourtant, vous n'avez eu de cesse de les convertir en énergie tournée vers l'avenir, le vôtre mais aussi celui de vos contemporains.

En 1955, vous entrez dans la vie active, dans l'administration des Postes et Télécommunications, où vous évoluez avec succès durant trente ans, aux côtés de votre époux, Robert, lui-même directeur et économe.

Détachés par votre ministère de tutelle, vous encadrez ensemble, chaque année, durant six mois, des centres de loisirs pour enfants. Dans cette activité comme dans toutes les autres, vous faites l'unanimité, tant pour vos compétences techniques que pour vos innombrables qualités de coeur.

Mais le sort est cruel, et vous en faites une nouvelle fois l'expérience, lorsque, à 34 ans, vous apprenez brutalement que vous êtes atteinte de la rétinite pigmentaire, une maladie génétique méconnue, pour laquelle il n'existe aucun traitement.

Alors que vous êtes en train de construire une vie de famille épanouie, auprès de votre époux et de vos jumelles de quatre ans, vous devez faire face à ce choc et réinventer une nouvelle existence, nécessairement différente.

Car votre champ de vision ne cesse de se rétrécir, ne vous permettant plus d'exercer votre métier. Ainsi, à 48 ans, vous n'avez d'autre choix que celui de prendre votre retraite anticipée, et je sais le désarroi dont s'accompagne une telle décision.

Néanmoins, surmontant, comme vous l'avez toujours fait, votre détresse, vous décidez de vous consacrer à la lutte contre la cécité, qui, pour vous, ne doit plus rimer avec fatalité.

Dès lors, vous prenez votre bâton de pèlerin et allez frapper à toutes les portes, inlassablement.

L'accueil, poli mais réservé, que vous recevez ne fait que renforcer votre conviction et votre détermination à agir.

Au bout de deux ans, vous rencontrez le Professeur Lévy, premier adjoint au Maire de Montpellier, votre ville d'adoption , qui se montre enthousiasmé par votre démarche.

C'est pour vous un tournant et, en 1986, vous créez l'association SOS Rétinite.

De petits succès en grandes manifestations, vous vous déplacez partout, en France comme à l'étranger, pour informer et sensibiliser vos interlocuteurs et je sais qu'ils sont nombreux !

Car les rétinopathies pigmentaires ne sont plus des maladies orphelines. Ce sont en effet 80 000 personnes qui en sont atteintes en France. Plus largement, 3 millions de nos concitoyens développent des dégénérescences rétiniennes et maculaires graves qui évoluent vers la cécité.

C'est pour eux que vous vous battez, en lien étroit avec les plus grands spécialistes, à commencer par le Professeur Bernard Arnaud, dont vous croisez la route en 1989.

Recherche de fonds, soutien, écoute, conférences scientifiques : telles sont quelques-unes des initiatives fructueuses que vous mettez en oeuvre pour faire progresser la recherche et aider les malades, dont vous partagez le quotidien dans votre propre chair.

Sous votre impulsion, un premier centre de recherche pluridisciplinaire en ophtalmologie est créé.

Il associe le service d'ophtalmologie du CHU de Montpellier, l'institut neurosciences de l'INSERM et le service de biochimie génétique, dont vous financez les bourses d'études, des postes de chercheurs et un matériel de pointe extrêmement performant et spécialisé.

Ce centre va mettre en place de précieux outils : le premier centre de dépistage et prévention en ophtalmologie pour des patients venus des quatre coins de l'Hexagone, puis le premier centre de rééducation sur les basses visions et une banque d'ADN unique en France.

Pionnière : tel est bien le terme qui, peut-être, vous résume le mieux, vous qui savez vous entourer des plus grands noms de la médecine et permettre à la recherche de réaliser des avancées majeures.

C'est vous, également, qui organisez, entre 1998 et 2005, les "Relais de la vue", cette manifestation sportive de course à pied d'envergure nationale destinée à collecter des fonds pour la recherche, tout en diffusant, à chaque étape, cette information scientifique dont nous avons besoin.

La connaissance et la recherche, le présent et l'avenir : c'est dans cet équilibre fécond que vous concevez votre mission, dont vous vous acquittez avec un talent et une modestie qui vous honorent.

Les malades, leurs familles, les chercheurs : tous savent ce qu'ils vous doivent, et je crois que l'assistance ici réunie ne me démentira pas.

Votre charisme et votre énergie font de vous, chère Monique Roux, une brillante meneuse de femmes et d'hommes.

Pertinente et convaincante, vous avez su rallier à votre noble cause non seulement le monde médical, mais aussi les pouvoirs publics et nombre d'artistes et d'intellectuels.

Ouverture et générosité : c'est bien là votre signature.

Et si, avec le temps, votre handicap s'accroît, vous ne cessez de vous mobiliser avec un courage intact, une passion inaltérable et ce sourire rayonnant qui illumine votre visage.

Vous avez même coutume de dire que votre combat, est la meilleure des thérapies puisqu'il fait reculer les limites de la cécité.

A vous voir à l'oeuvre, l'on vous croit volontiers !

Alors, l'incorrigible perfectionniste que vous êtes, chère Monique Roux, me pardonnera, je l'espère, de ne pas mentionner chacune de vos attributions. De toute façon, je n'y parviendrais pas, tant vous êtes active et investie !

Ce que je veux d'abord retenir, c'est votre formidable capacité à encourager la recherche sans jamais oublier qu'elle existe toujours pour plus de patients, pour des êtres incarnés, que vous soutenez et apaisez sans relâche, bénévolement, depuis un quart de siècle.

"On ne voit bien qu'avec le coeur", écrivait Saint-Exupéry et, assurément, il avait raison.

C'est à ce coeur d'exception que je veux rendre ce matin l'hommage appuyé qu'il mérite.

Monique Roux, au nom du Président de la République et en vertu des pouvoirs qui nous sont conférés, nous vous faisons Officier dans l'Ordre national du Mérite.

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