El C.E.I.R.D.R

Centro Europeo de Información e Investigación sobre la Degeneración Retinaria

En 1989, es creado el primer Centro de Detección y Prevención en Oftalmología, en el servicio del Profesor Bernard ARNAUD (Presidente de nuestro Comité Científico) en el CHU de Montpellier, seguido por la creación del 1er Centro de Reeducación de Bajas Visiones en 1992.

Nuestra asociación ha promovido la creación del 1er Certificado Universitario de las Bajas Visiones , en la Facultad de Medicina de Montpellier en 1992.

Nuestro Centro de Investigación es único en Francia ya que posee todas las estructuras concernientes a las deficiencias y la pérdida de la visión.

La sede de la asociación, ubicada en el mismo lugar, permite numerosos encuentros y contactos constructivos. El entendimiento extremadamente caluroso y profesional que prevalece entre las diferentes estructuras del Centro es considerado una garantía de excelencia.

SOS RETINITE FINANCIA

En Montpellier, la asociación ha financiado durante los últimos años:

- Un post-doctorado (Chantal CAZEVIEILLE), un doctorado (Thomas GUIGNARD, biólogos a tiempo completo (Jean Michel GRIFFON, Marie-Odile SURGET, Audrey SENECHAL) en el INSERM-Unidad 583 -Doctor Christian HAMEL, Director del Instituto de Neurociencias de Montpellier y Agregado de los Hospitales de Montpellier.

- Becas para la investigación en el INSERM-Unidad 583 (Mireille PLANE, Régine LEDUC, Françoise MARLHENS, Cécile DELETTRE, Yolaine CHASSIGNEUX y Cécilia MAUBARET).).

- Así como becas para el laboratorio de Genética Molecular, CHU-INSERM U 827, Profesor Mireille CLAUSTRES (Corinne BAREIL, Valérie FAUGERE, Sandie Le GUEDARD y Florence IRAL).).

El Profesor CLAUSTRES en el centro, rodeada de su equipo de investigadores .

- Actualmente, gracias al financiamiento de SOS Rétinite, están siendo empleados:

- Cécilia MONBARET, Thomas GUIGNARD et Murielle CHENG KUO CHANG en el Centro de Investigaciones del INSERM-U583 del Doctor Christian HAMEL.

- Sandie Le Guédard et Florence IRAL en el laboratorio de Genética Molecular, CHU-INSERM U827 del Profesor Mireille CLAUSTRES.

- Equipo y material avanzados para laboratorios.

Equipo y material avanzados para laboratorios. Gracias a la acción ante los organismos públicos y privados, la asociación participa en la compra de material de laboratorio de última hora y elevado precio: un SLO, escáner o tomógrafo a láser ultra-rápido (152 450 euros) que permite estudiar la vascularización de la retina en el servicio de oftalmología del Profesor Bernard ARNAUD del CHU de Montpellier, el cual fue el primero en Francia en estar equipado con este tipo de material extremadamente avanzado; un secuenciador (83 850 euros) en el servicio del Doctor Christian HAMEL-INSERM-U583;

un robot (83 850 euros) en el laboratorio del Profesor Mireille CLAUSTRES CHU-INSERM U827; armarios frigoríficos para la conservación del ADN, y otros materiales ... etc.

Recientemente, en enero de 2007, SOS Rétine y su socio AG2R, han entregado al servicio del Dr. HAMEL un tomógrafo de coherencia óptica OCT3 (103 000 euros). Este aparato de alta tecnología va a permitir visualizar mejor las lesiones de la retina y mejorar así el diagnostico de la enfermedad. (voir l'article)

La asociación:

- Fomenta los viajes de estudio de investigadores (Dr Christian HAMEL al congreso Internacional del ARVO en USA, en Alemania, en Canadá, en Portugal, etc).

- Facilita los intercambios entre los diferentes equipos franceses y extranjeros (recientemente hemos recibido al profesor Peter GOURAS, a los profesores DRYJA, William HAUSWIRTH e Irene MAUMENEE de los Estados Unidos, al profesor Christian SALESSE de Québec, etc).

- Organiza acciones importantes en el territorio francés, como el Relevo para la Visión, gran manifestación humanitaria y deportiva de alcance nacional, con el fin de informar a un público considerable, de tratar los enfermos en su lugar de residencia y de recabar lo máximo de fondos para ayudar a la Investigación Médica en Oftalmología en Francia, la cual carece extremadamente de apoyos económicos..

Queda todavía mucho por hacer, pero gradualmente hemos avanzado, mostrando que nuestra asociación es eficiente, seria y que goza de una buena imagen.

Acciones de Prevención

Acciones de prevención relativas a las patologías oculares graves:

- Creación del 1er 1^er Centro de Detección y Prevención en Francia, en el servicio de oftalmología del profesor Bernard ARNAUD, donde los pacientes de toda Francia que padecen de degeneración retinaria, así como sus familiares vienen en consulta..
Se trata de consultas específicas de calidad excepcional, todos los miércoles , de 09h00 à 18h00, en nuestro Centro de Investigación en oftalmología. Los enfermos encuentran una asistencia de calidad ejemplar: gran competencia, calor humano y disponibilidad destacada (solamente 4 personas son recibidas durante el día para un examen medico extremadamente minucioso). Numerosos pacientes han escrito a todo el equipo y a la asociación para agradecer esta asistencia especializada.

- Constitución de un importante banco de ADN. Hasta ahora, las consultas antes mencionadas han permitido reunir más de 2000 muestras de ADN. Este banco ofrece a los investigadores una base excepcional para los estudios epidemiológicos. Los resultado se publican en revistas medicales internacionales como : Nature Genetics, Ophtalmics Genetics...etc.

FORTALECIMIENTO DE VINCULOS

Fortalecimiento de los vínculos entre el cuerpo médico y los enfermos:

- Orientación de los enfermos hacia los Centros de Oftalmología donde las enfermedades oculares son asumidas en el servicio de acuerdo con su especificidad; Los pacientes provienen de toda Francia.

- Nuestra asociación ha suscitado en 1992 la creación del 1er Certificado Universitario sobre las Bajas Visión o Deficiencias Visuales en la Facultad de Medicina de Montpellier y, además participa en la reeducación de la falta de visión en estrecha colaboración con el ARAMAV.

- SOS RETINITE ha participado en el Congreso Internacional de Euromedicina en Montpellier durante 10 años (organizando exposiciones y conferencias) junto con altos funcionarios científicos de diversos países. Ha impulsado el JERMOV, Congreso Internacional en oftalmología que ha agrupado, desde 1994, entre 1400 y 1700 oftalmólogos del mundo entero.

- Organización de un Simposio en Oftalmología en Nîmes en 1995, en estrecha colaboración con el ARAMAV, cuya sede se encuentra en la misma ciudad y es el 2o Centro de Francia para la readaptación funcional de autonomía y la reeducación para las personas con deficiencia en la visión o con pérdida de la visión, con la participación del profesor Bernard ARNAUD, Jefe de Servicio de Oftalmología en el CHU de Montpellier y del Doctor Gérard DUPEYRON, Servicio de Oftalmología del CHU de Nîmes.

- Bajo el fomento de la asociación, se ha iniciado un proyecto de Investigación Genética en Oftalmología , bajo la responsabilidad del Profesor Mireille CLAUSTRES, Laboratorio de Genética Molecular U 827-INSERM, Francia.

- Organización de encuentros, mesas redondas, conferencias-debates con médicos, profesores e investigadores miembros de equipos medicos en Francia y el extranjero.

LUCHA CONTRA EL AISLAMIENTO DE PATIENTES

- La afiliación a nuestra asociación permite a los enfermos sentirse mejor comprendidos y menos aislados en su situación ante la perspectiva de la pérdida de la visión, principalmente a través de la organización, en 5 ocasiones, de la manifestación del Relevo para la visión, evento anual mediante el cual los responsables de la asociación SOS Rétinite y los científicos del CEIRDR procuran tratar directamente en sus lugares de residencia a las personas que padecen lesiones graves de la visión. El número de afiliados crece sin cesar.