Presidenta Fundadora

Señora Monique ROUX,
Caballera del Orden Nacional de la Legión de Honor
Caballera del Orden Nacional del Mérito

Presentación de nuestra Asociación

Creada el 30 de septiembre de 1986, la asociación S.O.S. Rétinite ha dado origen en 1989 en Montpellier a un Centre Europeo de Investigación Pluridisciplinaria en Oftalmología, el CEIRDR Centro Europeo de Información e Investigación sobre la Degeneración Retinaria, anteriormente el CEIRP , en el que se trabaja sobre la retinosis pigmentaria (R.P.) y la degeneración macular relacionada con la edad (A.M.D.). Juntos, la asociación SOS Rétinite y el CEIRDR se han fijado como objetivo luchar contra el aislamiento de pacientes y la ceguera.

Este centro asocia en Montpellier: el servicio de Oftalmología del CHU (Centro Hospitalario Universitario), bajo la dirección del Profesor Bernard ARNAUD, Presidente del Comité Científico; el INSERM U583, Doctor Christian HAMEL, Director del Instituto de Neurociencias de Montpellier y Encargado de los Hospitales de Montpellier; y el Servicio de Genética molecular del Centro Hospitalario Universitario (CHU), Profesora Mireille CLAUSTRES, directora de U827 (INSERM).

El CEIRDR trabaja con el ARAMAV, en Nîmes, 2° Centro de Francia para la readaptación funcional de autonomía y la reeducación de personas con deficiencia de la visión o con perdida completa de la visión, presidido por el Señor Denis BRILLARD miembro del Consejo de Administración de nuestra asociación). La asociación orienta a las solicitudes de los afiliados y de las personas con deficiencia de la visión hacia una estructura independiente. Esta colaboración muy activa, se fundamenta en la complementariedad de funciones propias de cada unidad, y responde a la acción global iniciada por SOS Rétinite en la lucha contra la ceguera.

Estos equipos de investigadores trabajan en cooperación reforzada con otros equipos internacionales. La asociación compra material de última hora muy costoso, financia varias becas de investigación así como el trabajo de un biólogo a tiempo completo y de un becario en post-doctorado. La asociación constituye asimismo un vínculo entre médicos y pacientes de toda Francia, orientando a éstos hacia consultas específicas de gran calidad que ella misma ha contribuido a implantar en el CHU de Montpellier en colaboración con el Doctor Christian HAMEL. Finalmente, la asociación contribuye con financiación para facilitar intervenciones directas ante pacientes.

Las degeneraciones de la retina atacan a cualquier edad de la población. Pueden evolucionar rápidamente y la ceguera llegar inexorablemente. En Francia, 2 000 000 de personas desarrollan degeneración de la retina que puede conllevar una gran incapacidad; cerca de 100 000 personas, todas con síndromes de degeneración padecen de retinopatías pigmentarias, y 20 % de ellas pierden la visión. La retinosis pigmentaria es la enfermedad genética más frecuente entre las retinopatías pigmentarias. Aparece en general desde la infancia o la adolescencia y se agrava progresivamente. Hacia los cuarenta, la vida profesional es a menudo interrumpida por causa de discapacidad. La enfermedad evoluciona hacia la ceguera, incapacidad dificil de asumir tanto por las personas afectadas como por quienes las rodean. Socialmente, la ceguera resulta muy costosa. Por todas estas razones, es imprescindible federar a los pacientes, sacarlos del aislamiento, así como promover la investigación para intentar prevenir o tratar esta enfermedad; y esto es lo que hace nuestra asociación: sostener activamente a los enfermos y sus familias.