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Un nouveau parrain pour l'association.

Pierre ARDITI, ému par la détresse des malades et les actions menées depuis plus de vingt ans par Monique ROUX, présidente de l'Association, a accepté d'être le parrain de Sos Rétinite.

voir la vidéo de l'émission "Vivement Dimanche" de Michel Drucker.

Simone VEIL marraine de l'association SOS Rétinite

A l'invitation de la présidente Monique ROUX, l'ancienne ministre du travail, Simone VEIL, vient d'accepter de parrainer l'association SOS Rétinite. un soutien de taille pour les bénévoles qui mènent des actions pour les malades de la vue et subventionner la recherche sur les dégénérescences rétiniennes graves. Tous les dons sont les bienvenus et déductibles jusqu'à 66% des impots. CCP 3047 69 S Montpellier. 04 67 65 06 28.

voir la vidéo de l'émission "Vivement Dimanche" de Michel Drucker.

Remise de 50 000 € à l'INSERM

Le président René BRETON a remis à le 5 octobre un nouveau chèque de 50 000 € au Docteur Christian HAMEL Directeur de l'Institut des Neurosciences de Montpellier (Inserm U583). Cette nouvelle aide financière des donateurs de l'UNADEV permettra de poursuivre les recherches sur la génétique et thérapie des cécités rétiniennes.

L'objectif de l'équipe "Génétique et thérapie des cécités rétiniennes", dirigée par Christian Hamel et Philippe Brabet, est d'identifier des gènes responsables de maladies rétiniennes héréditaires et de mettre en œuvre des thérapies. Il s'agit de faire des recherches sur les dystrophies affectant l'épithélium pigmentaire, notamment la dégénérescence maculaire liée à l'âge et les cellules ganglionnaires (CGR) de la rétine qui sont touchées dans le glaucome. Souvent mal connues et représentant par leur fréquence et / ou leur gravité un enjeu thérapeutique important, ces dystrophies nécessitent des recherches approfondies à l'interface de l'hôpital et du laboratoire.

Pour plus de renseignements sur les recherches du Dr HAMEL visitez : la gazette du labo

Lettre des chercheurs: Montpellier, le 20 janvier 2007.

A Monique Roux, Présidente de l'association SOS Rétinite,
A tous les adhérents de l'Association,

Madame la Présidente, chers adhérents,

Permettez-nous jeunes chercheurs de laboratoire de Génétique et Thérapie des cécités rétiniennes, en ce début d'année 2007, de vous exprimer tous nos œux les plus sincères, puisse t'elle préserver votre santé, votre enthousiasme contagieux et vous combler de bonheurs.

Nous tenons à vous assurer de notre reconnaissance pour votre soutien et à vous remercier pour l'action que vous menez dans ce combat commun pour repousser "les portes de la nuit".

L'année 2006 nous a apporté la certitude de l'implication nos gènes d'étude dans la métabolisme de l'épithélium pigmentaire, ces gènes sont donc maintenant nos cibles prioritaires au regard des dégénérescences de la rétine. L'étude du gène OPA-1 a mis en exergue l'implication des différentes formes de cette protéine dans la physiopathologie des neuropathies optiques. En parallèle, la recherche de mutations sur de nombreux gènes candidats continue, afin d'améliorer le diagnostic génétique pour cibler au mieux les thérapies de demain.

Grâce à notre engagement mutuel, cette année 2007 nous permettra de persévérer dans ces voies de recherche par trop inexplorées.

En réitérant nos vœux, nous vous prions d'agréer, Madame la Présidente, chers Adhérents, l'expression de notre plus haute considération.

Ghizlane El Achouri
Thomas Guignard
Mohammed Ksantini
Marie péquignot

 

Nous ajoutons à ceux ci les remerciements de Sandie Guédard:

extrait
... Je tenais à vous remercier pour votre soutien qui m'a permis de rédiger la publication pour la revue "Molecular Vision" en janvier que je me permet de joindre à ce courrier...

Dégénérescence maculaire et basse vision :

Nouvel article sur la dégénérescence maculaire et la basse vision.
L'observatoire national de la Santé, des Pays de Loire, a publié il y a un an une étude qui permet d'apprécier l'importance du handicap visuel en France...
Lire la suite de l'article.( ici ).

Assemblée Générale :

L'Assemblée Générale de l'Association aura lieu le Samedi 21 octobre 2006 à l'Hôtel de Région Languedoc Roussillon à Montpellier.

"La Lettre de la Présidente :

Pour la première fois, je ne résiste pas au plaisir de vous annoncer que la forme d'un espoir se dessine. En effet, le Docteur Christian Hamel, accompagné de Thomas Guignard (financé par notre association) arrivent du Congrès International d'ARVO (Association américaine de Recherche en Vision et en Ophtalmologie) aux Etats-Unis et nous rapporte dans ses bagages de bonnes nouvelles que vous pourrez consulter dans notre bulletin...
Lire la suite de l'article.( ici ).

"Compte-rendu sur les travaux sur le syndrome de Usher ( 08 dec 2005) :

du Laboratoire de génétique moléculaire et chromosomique
Equipe Mireille CLAUSTRES
Superviseur : Anne Françoise ROUX.
Lire l'article.( ici ).

"La recherche avance. :

Les efforts consentis commencent à donner quelque espoir . Les premiers résultats sont prometteurs, mais la parfaite maîtrise de ces nouvelles techniques demandera plusieurs années.
Lire l'article.( ici ).

Un projet plein d'espoir

L' équipe de recherche du professeur Mireille Claustres, Laboratoire de Génétique Moléculaire et Chromosomique de Montpellier envisage, en la personne du docteur Anne-Françoise Roux , la création d' une banque de données pour le syndrome de Usher. Lire le projet. Les moyens financiers manquent. SOS Rétinite s'associe pleinement à cette démarche et a besoin de toutes les bonnes volontés pour mettre à disposition les moyens nécessaires. Nous contacter.

17 janvier 2005 à Montpellier :

Le 17 janvier 2005, à 17 H 30, SOS Rétinite a remis au Docteur Christian HAMEL, Directeur de l'Institut de Neurosciences de Montpellier, un Tomographe à cohérence optique, OCT3, appareil de haute technologie permettant de cartographier l'œil en trois dimensions.
Cette cérémonie, symbolique de nos actions, s'est déroulée " Salle Einstein " au Corum, en présence de 500 invités.

Article du MIDI LIBRE (le 18 janvier 2005).

MECENNAT avec SOS Rétinite et AG2R

Un tomographe pour le service d'ophtalmologie
L'appareil permet d'explorer la rétine en trois dimensions

L'association SOS Rétinite et le groupe AG2R ont remis, hier au Corum, un tomographe au docteur Christian Hamel, directeur de l'institut de neurosciences de Montpellier, dans le service ophtalmologie du Professeur Bernard Arnaud, à Gui-de-Chauliac.

L'appareil, d'une valeur de 100 000 euros, permettra de procéder à un examen en trois dimensions, avec des images d'une qualité optimale pour mieux diagnostiquer un glaucome ou une atteinte rétinienne. Une nouvelle voie pour soigner les dégénérescences rétiniennes, qui touchent deux millions de personnes en France.

Monique Roux, présidente de SOS Rétinite, qui soutient infatigablement la recherche en ophtalmologie, se félicite ainsi de voir "Montpellier devenir le premier centre de recherche en France sur les pathologies graves de la vue".

Le CHU possède, en effet, le seul centre national labellisé sur les affections sensorielles génétiques, après un décret du ministre de la santé, d'Août 2004. lire

Parallèlement, SOS Rétinite met sur pied sa campagne d'action 2005, sous le patronage du handballeur Greg Anquetil : du 4 au 16 Octobre, les journées nationales de la vue succéderont au traditionnel Relais pour la vue, qui sillonne les villes de l'Hexagone depuis 1998. L'opération, lancée à l'Assemblée nationale, a toujours le même objectif : sensibiliser l'opinion aux maladies conduisant à la cécité. Elle s'achèvera par une quête sur la voie publique les 15 et 16 Octobre.

Article de l'HÉRAULT DU JOUR (le 18 janvier 2005).

Une meilleur prise en charge des patients.

Le docteur Christian Hamel est directeur général de l'institut de neurosciences. Cette unité Inserm de 110 personnes est essentiellement dédiée à la recherche sur les maladies génétiques de la vue et de l'audition. Le docteur Hamel est également ophtalmologiste au CHU de Montpellier où il reçoit des patients qui perdent la vue en raison de ces mêmes maladies. Le service auquel il appartient vient d'être désigné par le ministère de la santé, centre de référence pour les maladies sensorielles génétiques (le seul en France avec Strasbourg). Autre bonne nouvelle, l'arrivée d'un tomographe, appareil permettant un diagnostic plus précis des maladies de la vision

Le docteur Christian Hamel nous répond.

Combien de personnes souffrent en France de maladies génétiques de la vue ?

30 à 40 000 environ. Pour les maladies de l'audition c'est probablement la même chose.

Vous ne suivez, donc pas toutes ces personnes...

Il y a beaucoup de gens qui ne viennent pas se faire suivre. Il y a heureusement d'autres endroits qui peuvent renseigner et donner une information valable aux patients.

Combien en recevez-vous par an ?

Environ 400 pour la vision

Où en est-on du traitement de ces maladies ?

En gros si vous avez une maladie dégénérative de vos neurones, on ne pourra pas faire grand-chose. Ca reste un champ de médecine qui n'a pas la même avance que dans d'autres domaines parce qu'on est dans un niveau de complexité beaucoup plus élevé. Mais dans quelques années, on saura traiter ces maladies.

Que va changer la désignation de centre de référence pour le service d'ORL et d'ophtalmologie du CHU de Montpellier ?

Le centre de référence apporte une meilleure prise en charge des patients. C'est à dire d'abord le diagnostic de la maladie et pour le patient, ne pas savoir ce qu'il a , c'est un facteur d'incertitude et d'angoisse. Et ensuite l'information sur ce qu'ils peuvent espérer et ce qu'ils ont à craindre ou pas. Avec cette désignation, on s'attend à un doublement des demandes.

Aurez-vous des moyens supplémentaires

Entre 300 à 400 000 euros pour l'année qui vont nous permettre d'embaucher du personnel et s'acheter du matériel. Sachant qu'un centre de référence est créé pour 5 ans et qu'il sera renouvelé en fonction des résultats qu'il aura.

L'association SOS Rétinite vous offre un tomographe. Qu'est-ce que c'est ?

C'est un appareil qui permet de faire des coupes optiques de l'œil. L'ophtalmo va pouvoir examiner la rétine en profondeur et avoir une idée assez précise de l'épaisseur de ses différentes couches et donc le degré d'atteinte de la rétine. D'où un diagnostic mieux documenté. Et Pour les traitements futurs, cette précision est très importante puisqu'ils ne se feront que sur une petites surface de la rétine pour la thérapie génique.

Et ça coûte combien ?

100 000 euros.

Quelles relations entretenez-vous avec SOS Rétinite ?

On travaille avec eux depuis 12 ans. Ils apportent énormément de moyens. Au niveau de l'hôpital ils ont aidé considérablement il y a plus de dix ans à l'achat d'un autre appareil. Au niveau du labo, l'aide est encore plus importante. Ils payent des bourses d'étudiants et des salaires de biologistes. Ils ont payé du matériel aussi, comme un séquenceur il y a 6 ans. C'est un partenaire incontournable pour nous. s'ils n'existaient pas, Montpellier n'aurait pas la chance d'avoir un centre de référence, tout simplement.

Ce mode de fonctionnement est donc indispensable pour vous

Oui. Rien ne se fait de manière efficace s'il n'y a pas de bons échanges entre les associations, les patients, le corps médical et les chercheurs.

Et que reste t-il à améliorer ?

Il manque un véritable traitement des maladies génétiques de l'œil. Il faudrait qu'on est plus d'appareils. Aujourd'hui il y a six mois d'attente pour ma consultation par manque de moyens humains. J'espère qu'on va diviser ce délai par deux avec ce centre de référence.

Sans SOS Rétinite, auriez-vous pu acquérir le tomographe ?

C'est un appareil qu'on avait demandé à l'hôpital et bien entendu il n'y avait pas de moyens de l'avoir. Il y a des restrictions budgétaires de plus en plus importantes au niveau de l'hôpital et en même temps il y a des priorités qui sont définies. C'est important parce que, s'il y a de moins en moins à partager et qu'on saupoudre, personne ne fait rien de bien. L'hôpital, par exemple, a construit une nouvelle unité de thérapie cellulaire et bientôt le centre de biothérapie. Le coût se chiffre en plusieurs dizaines de millions d'euros.

...

Propos recueillis par J. O. TEYSSIER

Annuaire des maladies rares: www.orpha.net

Institut des neurosciences: tel:04 99 63 60 00  inm.montp.inserm.fr

SOS Rétinite primé ! Le bénévolat récompensé.

nos deux Webmasters sont ce mois-ci recompensés pour leur production. Le mensuel .NET nomme dans leur revue du mois de mars, le site SOS Rétinite "Site Star"

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03 Décembre 2004 :

Le centre Ophtalmologique du CHU de Montpellier, Équipe du Docteur Christian HAMEL, obtient la qualification de Centre de Référence des Maladies Rares ........ lire