TEMOIGNAGES

Message de Michel Richard, généreux donateur...

Message de Henri PUJOL, président de la ligue nationale contre le cancer

Patients et Malades

Margot et Raymond QUIVIGER 29490 GUIPAVAS

Chère Madame Roux,

Je tiens tout d' abord à vous féliciter et à vous dire toute mon admiration pour l' œuvre qui est la vôtre, au sein de SOS Rétinite France. Mon épouse et moi-même avons eu le plaisir et l' honneur de vous rencontrer à l' Hôtel de Ville de Brest, lors du " Relais pour la vue " en septembre dernier.
Notre petit fils Romain est atteint de dégénérescence maculaire. Le mois prochain, il sera âgé de neuf ans. Ses parents ont beaucoup de mal à réaliser ce qui les attend. Nous avons eu l' honneur de rencontrer le Docteur Hamel qui nous a laissé très aimablement son adresse. Nous faisons donc maintenant, mon épouse Margot et moi-même, partie de votre équipage.
La mer est belle !... droit devant sous les conseils éclairés de M. Delamare et d'Evelyne Barrère.
Avec mon profond respect
R. QUIVIGER

A toute l' équipe, Par Mr RICO

Mon épouse vous ayant envoyé, il y a quelques jours, une demande de documentation concernant votre association, j'ai été agréablement surpris d'obtenir, aussi rapidement, une réponse de votre part.
Fin septembre, au cours d'une visite de routine chez l'ophtalmologiste, j'ai appris (avec tout autant de ménagement que dans le cas de Mme Roux) que je souffrais d'une dégénérescence rétinienne. Aux dires du spécialiste, la cécité était inéluctable et les traitements inexistants. En quelques secondes, le verdict est tombé et aucun autre renseignement ne me fût fourni ce jour là.
Quelques semaines plus tard en feuilletant "Dossier familial" (CA), j'ai découvert l'existence de votre association. A cette occasion, je voudrais féliciter Mme Roux pour le travail admirable qu'elle réalise depuis des années (ainsi que tous les membres de l'équipe)
Désormais un peu moins seul face à la maladie, je voudrais vous remercier pour votre aide en adhérant à votre oeuvre.
Je vous réitère mes remerciements et mon admiration.
Toutes mes Amitiés.

Remerciements, de Mr Pierre GOUSSEAU. 17200 Royan

Chère Madame,

Grâce à votre obligeance, j'ai pu obtenir un rendez-vous le vendredi 15 septembre à 9h à l'Hôpital Guy de Chauliac, pour y être examiné dans le cadre des consultations spéciales rétinite pigmentaire.
N'étant pas assuré d'avoir la possibilité d'aller vous remercier de vive voix, je tenais à vous faire part de toute ma gratitude
J'espère que le bilan qui sera établi déterminera approximativement la durée pendant laquelle je peux bénéficier de la "lumière"...
Encore une fois merci et croyez, Chère Madame, à toute mon amitié.
P. Gousseau

Scientifiques

Les remerciements, du Professeur Bernard ARNAUD

Madame la Présidente,

Je tenais une fois de plus à vous adresser mes remerciements pour les dernières aides que vous nous avez fait parvenir dans le cadre du développement de recherche de nos équipes en génétique.
Grâce à votre détermination et à votre soutien, le travail que nous avons commencé ensemble il y a maintenant quinze ans montre toute son efficacité. (...)

La consultation de génétique du service, ouverte dès 1990, connaît un succès grandissant, avec maintenant plusieurs mois d'attente.
La banque génétique que nous avons constituée dans le service, sur votre demande, et qui a débuté en 1991, comporte maintenant plus de 1400 ADN, sélectionnés, de maladies oculaires.
Enfin, le Diplôme d'Université de Spécialisation en Basse Vision que vous nous avez incité à créer en 1993, connaît lui aussi un succès grandissant. Nous sommes obligés de refuser chaque année des inscriptions, ne pouvant prendre que 25 étudiants par an.
Par ailleurs, je n'entends que des louanges sur le fonctionnement de votre organisation, de la part des malades que nous avons à voir et à orienter dans le service. La consultation de basse vision que vous nous avez conseillé d'organiser fonctionne elle aussi à plein, apportant aux malvoyants, dont vous vous occupez, l'aide ophtalmologique médicale et de rééducation dont ils peuvent éventuellement bénéficier.
Encore une fois, je tenais à vous remercier d'avoir su persévérer pour nous amener à développer ces différents secteurs d'activité et de recherche, dans le but d'aider les personnes atteintes de rétinopathies génétiques ou acquises.
Je vous prie de recevoir, Madame la Présidente, l'expression de mes sentiments les meilleurs.
Professeur Bernard ARNAUD

"L' Alsace"

SOLIDARITÉ Course contre la nuit

Le relais pour la vue organisé par l'association SOS rétinite a fait étape hier à Belfort. Cette course longue de plus de 1000 km a pour but de sensibiliser la population aux maladies liées à la dégénérescence de la rétine et de récolter des fonds pour la recherche. En France plus d'un million de personnes développent des dégénérescences rétiniennes, des maladies qui conduisent progressivement les malades vers une cécité quasi totale. Pour l'heure pourtant les traitements restent insuffisants d'où la nécessité de soutenir la recherche dans ce domaine. C'est le but que s'est fixée l'association SOS rétinite France. Pour sensibiliser l'opinion et récolter des fonds les membres de cette association ont mis en place il y a trois ans une grande course à travers la France. L'édition 2000 est partie de Strasbourg mardi matin, direction Montpellier, soit plus de 1000 km à travers six régions, dont l'Alsace et la Franche-Comté. Hier les 16 sportifs participants à ce relais pour la vue ont fait étape à Belfort, 16 hommes et femmes dont plusieurs handisportifs qui ont décidé de porter leur concours à cette épreuve sportive, en vélo, à pied ou en fauteuil roulant.

Hier le docteur Christian Hamel, directeur de recherche de l'Inserm à Montpellier a rappelé l'importance de cette démarche : " Nous avons tous besoin d'un financement d'appoint venu du privé parce que les fonds versés par l'Etat s'ils sont importants restent insuffisants. Dans mon équipe l'argent versé par l'association SOS rétinite permet de payer de jeunes chercheurs. S'il n'y avait ces subsides nos recherches seraient réduites de moitié." Or, comme l'a souligné le docteur Jean-Pierre Rollin, du service ophtalmologique de l'hôpital de Belfort-Montbéliard, pour l'instant la médecine reste impuissante face à ces maladies qui sont la première cause de cécité légale (moins de un vingtième à chaque oeil) en France. Le message a été entendu à Belfort puisque, hier, les représentants locaux du Rotary club-partenaire de l'opération comme l'Inner Wheel- ont fait un don à l'association SOS rétinite France.

CONTACTER SOS rétinite France, association nationale de lutte contre la cécité, 276, impasse de la Baume. Route de Vauguières. 34 000 Montpellier. Tél : 04.67.65.06.28.

"Le Télégramme de Brest"

SOS rétinite pigmentaire : 250 danseurs au fest noz

Le fest noz organisé au bénéfice de la recherche sur la rétinite pigmentaire a connu un certain succès avec 250 entrées payantes. Les musiciens et la foule ont su créer une ambiance particulièrement solidaire et pacifique. Les entrées au prix de 30 F et les recettes de la buvette étaient entièrement destinées à l'association SOS rétinite pigmentaire, basée à Montpellier.

Parmi la foule, un homme atteint de ce mal craignait de perdre totalement la vue. Philippe L'Hostis " tient à parler pour tous ceux qui ne peuvent pas le faire. Je n'ai plus de champ visuel, ma vue est tombée à 1 demi dixième pour un oeil et un dixième pour l'autre ceci avec lunettes. Ma maladie a été découverte en mai 94. Plus de 50.000 foyers sont touchés par cette maladie, des personnes de tout âge. J'ai été mareyeur, gérant de société, chauffeur, il faut savoir qu'on est contraint d'abandonner toute activité. Je n'arrive pas à surmonter pour le moment ". Philippe a la trentaine. Yvette L'Hostis, sa mère, et ses amis du Centre Angéla Duval organisaient la soirée.

Mais les chercheurs ne perdent pas espoir dans la lutte contre cette perte de l'acuité d'origine génétique. L'association, elle favorise la recherche, le dépistage, la rééducation et la réinsertion du malade. Elle informe et soutient le malade et sa famille. On peut la contacter au 278, impasse de la Beaume, route de Vauguières, 34000 - Montpellier, tél. 04.67.65.06.28.